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今年的6月28日是“第十七個國際癲癇關愛日”，中國抗癲癇協(xié)會將今年“關愛日”的宣傳主題確定為“癲癇的規(guī)范化診療：從院內(nèi)到院外”。
記者從日前舉辦的“國際癲癇關愛日主會場活動” 獲悉，我國的癲癇患者數(shù)量至少900萬人，近三分之二的患者沒有得到規(guī)范合理的治療，從院內(nèi)到院外的診療成為有效提升癲癇診治能力、提升患者生活質量的關鍵。
癲癇是最常見的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病，其病程長，涉及全生命周期，從新生兒到老年均可發(fā)??；癲癇的癥狀多樣、病因復雜、常見的病因包括遺傳性癲癇、腦發(fā)育畸形、腦卒中、腦外傷、腦炎、腦腫瘤、孤獨癥、早老性癡呆、帕金森病等。癲癇發(fā)作常常為急危重癥，可危及生命，癲癇發(fā)作性疾病占到急診就診病例的四分之一；癲癇的治療相對困難，需要通過應用抗癲癇發(fā)作藥物、手術、神經(jīng)調(diào)控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物的治療等，三分之一病例為難治性癲癇，且伴隨各類神經(jīng)精神共患病，需要多學科的共同診治和管理。
隨著現(xiàn)代醫(yī)學模式的轉變和慢病管理模式的創(chuàng)新，癲癇的規(guī)范化診療概念也從傳統(tǒng)的院內(nèi)診療向圍繞“診前-診中-診后”的全病程規(guī)范化在延伸，在院內(nèi)和院外為癲癇患者提供全病程的規(guī)范化診療成為最新管理目標。
癲癇患者的規(guī)范化診療一直是疾病診治的基本要求，也是全社會需要關注和科普宣教的重點。提高患者的依從性、推動優(yōu)質醫(yī)療資源下沉、促進醫(yī)療服務的可及性、降低疾病負擔，助力健康中國戰(zhàn)略，中國抗癲癇協(xié)會作為癲癇領域的行業(yè)組織一直在努力、在呼吁、在行動。
經(jīng)過6年努力，我國已建立標準化三級癲癇中心網(wǎng)絡體系，進一步加強癲癇中心規(guī)范化建設。中國抗癲癇協(xié)會已在全國推動建立和評價了294個癲癇中心，覆蓋31個省市自治區(qū)。涉及神經(jīng)內(nèi)科、兒科、神經(jīng)外科、神經(jīng)電生理、神經(jīng)影像、神經(jīng)藥理、神經(jīng)護理、神經(jīng)病理等多學科癲癇專業(yè)診療團隊組成的規(guī)范化癲癇中心，將為我國癲癇規(guī)范化建設和高質量醫(yī)療提供重要保障，逐漸形成了中國癲癇診治模式和方案，為推動我國癲癇事業(yè)迅速發(fā)展不懈努力。
“第十七個國際癲癇關愛日”來臨之際，中國抗癲癇協(xié)會特別向公眾和患者及家屬宣傳“癲癇規(guī)范化診療，院內(nèi)和院外都重要”的理念，鼓勵患者和家屬努力參與到疾病的管理中，期待社會各相關方都積極行動起來，為規(guī)范癲癇的診療做出各自的努力。
復旦大學附屬兒科醫(yī)院兒童健康大使、國際著名鋼琴家郎朗應邀線上參加活動，鼓勵患者樹立信心、戰(zhàn)勝疾病、回歸正常生活?；顒蝇F(xiàn)場，與會專家連線寧夏和云南的癲癇診治援建基地，深度了解和探訪我國邊遠地區(qū)癲癇救治和遠程幫扶的新進展。
復旦大學附屬華山醫(yī)院癲癇中心聯(lián)合上海戲劇學院，特別為癲癇患者編排的科普獨幕劇《99次方緣》，安排在本次活動上公開上演，宣傳“消除癲癇歧視”，科普癲癇急救常識。
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